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叙事医学,弥合医患的分歧
Narrative medicine, bridging the doctor-patient divide
作者:林春燕,曾湘丽,何栩,李晓丹
发布日期:2024-01-04

林春燕,曾湘丽,何栩,李晓丹. 叙事医学,弥合医患的分歧[J]. 中华急诊医学杂志, 2024,33 (1):64-64.

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美国德州贝勒大学哲学系专家凯·图姆斯在《病患的意义》中指出“医生和患者是两个完全不同的世界,指向性不同、关注点不同、对疾病性质的看法不同、交流沟通的方式不同,如何跨出自己的世界,构筑一个医患双方意义共享的世界是医生在从医生涯中必须修炼的能力”。

我是一名肿瘤科医生,第一次见陈伯伯,是他刚入院的时候。陈伯伯在外院确诊了肺癌晚期,在其他医院治疗后效果不佳,本次住院主要是为了化疗而来。一进入病房,我就看到陈伯伯坐在床上,目光淡漠,胸部艰难起伏,嘴唇有点发绀,但抖动的两只手不住地乱摸。干枯的手,瘦骨嶙峋,皮肤干燥得像北方秋冬的树皮,我把手递过去,他一把抓住,随后又放开向其他地方摸去。陈伯伯的儿子走进来,抓住了他的手,陈伯伯的手不再忙碌,停了下来。儿子告诉我,陈伯伯有阿尔兹海默症,现在已经不怎么认得人了,但是摸着他的手,他就会安静下来。“我知道是晚期了,但是我儿子还有三个月就要出生了,无论如何还是想让他看看孙子再走,这应该也是他的心愿。”陈伯伯的儿子低声说。

我翻看检查结果,67岁的陈伯伯有长期吸烟史,患慢性阻塞性肺疾病病史二十多年,有阿尔兹海默症5年,确诊肿瘤3个月了,肿物压住了右下叶的肺,导致呼吸困难。入院完善检查进行病情评估后,我们准备行化疗。前天上午为了便于后期的化疗,我给陈伯伯进行深静脉置管,整个操作过程非常顺利,陈伯伯的儿子也一直对我表示感谢。下午开始打化疗药,过程顺利,陈伯伯的情况比较稳定。

然而,事情发展总不如人意。昨天上午查房时,我发现陈伯伯精神萎靡,苍老佝偻的身躯蜷曲在病床上,平常忙碌的手有气无力地停了下来。我翻开病历一看,体温38.8℃,心里有点不好的预感,再看辅助检查结果,其他的基本跟入院检查差别不大,但是C反应蛋白明显升高,提示感染可能性大。但是感染来源于哪里呢?我不由得想起了前天的深静脉置管,认真回忆起操作时每一个步骤,确定自己没有违反无菌原则。

连续两天陈伯伯的状态都不佳,C反应蛋白一直没降下来。我忧心忡忡,查房时明显感觉到陈伯伯的儿子有点暴躁,跟他详细解释了才勉强安静下来。下午,陈伯伯的儿子突然冲到我面前,厉声说:“杨医生,你说说我爸爸为什么会发烧?我刚刚把手机里的检查结果给我的医生朋友看了,他说最可能是深静脉置管带来的医源性感染!这是怎么回事?”我努力地跟他解释,晚期肿瘤患者的病情本身就具有不确定性,发烧可能是化疗引起的副反应。

“但是这个结果怎么解释?”他指着升得老高的C反应蛋白大声询问,“是不是你做深静脉置管的时候没注意带来的细菌?”陈伯伯的儿子愤怒的目光,咆哮的话语让我压力重重,我徒劳地解释,但是没有用,他完全听不进去。虽然我能确定自己的操作是符合无菌原则,但是医学上的事没有百分百。“你这个草菅人命的医生!”声音越来越大,大到在病房尽头的走廊都可以听到,大到在我的心里回荡。

夜深人静,月光洒在医院的窗外,映照在我的办公桌上。我疲惫地坐在电脑前,反反复复看着陈伯伯的检查结果,搜索着各种指南和国内外文献,试图找到能够证明自己没有带来医源性损伤的证据。然而,无论我怎么努力,心中仍然无法释怀。一时之间,忙碌的临床生活、为患者的付出及巨大的医教研压力涌上心头,“草菅人命”这四个字如同大石头压在心底,我眼前有点模糊了,委屈之余不禁有点心灰意冷。

就在这时,我看到了郭利萍翻译的丽塔卡伦原著《叙事医学--尊重疾病的故事》这本书。这本书是科室一名护士塞给我的,说是闲暇时候可以读读,转换一下思维。我曾经在心里嘲笑过那些把这本书当作医患沟通圣经的人,然而此刻,我却寄希望于其中的智慧。

书中写道:“医患使用的语言不同、对物质世界的看法不同,行为准则形式不同,一旦出现偏差,便会指责对方。只有走出自己的世界,穿上别人的鞋,进入患者的情境,借助叙事的帮助,才能弥合两个世界的分歧。”

我拿起笔,开始尝试从陈伯伯和他儿子的角度来讲述这段故事。英国诗人约翰·邓恩说过,“疾病是最大的不幸,而疾病中最大的不幸是孤独。”假如我是患有阿尔兹海默症的陈伯伯,癌症、深静脉置管不一定知道是什么,但是疾病带来的痛苦,尖锐冰冷的管子插入身体的感觉确实是我可以切身体会的,我终于理解了陈伯伯为什么会不断地伸手划拉想抓住什么,不时想拔管子,可能在越来越小的世界里,他伸手是希望把这个空白冰冷的世界扒出一个口子。

“假如我是陈伯伯的儿子”,当我在纸上写下这句话时,一股强烈的痛苦、恐惧和无助情绪直涌心头。“疾病的本性,会让普通人想无法弥补的损失。”书中的一句话浮现在我眼前。陈伯伯的儿子可能在自责没有及早发现父亲的不适,这样病情就不会发展到现在;可能是在后悔没有在父亲健康时,多给他一点关心关怀;他可能在烦恼如何面对每日沉重的医疗费用;他可能在担心自己即将会失去父亲;在担忧未出生的儿子会来不及见爷爷最后一面……他把所有的希望寄托在医生身上,希望能达成自己的愿景。但是病情发展并不尽如人意,他对深奥的医学术语、冰冷的检查结果并不了解,但是父亲虚弱的样子是真切可以感受到,在一刹那,所有的无能、恐惧、愤怒情绪到了一个爆发点,所以才会有冲突的出现。他的指责并其实不是针对我,而是针对他内心深处的恐惧和无助。

我深深地呼了一口气,最开始的委屈、愤怒散去。医学本身是一个充满不确定性的领域,无论是个体差异性还是疾病的复杂性都会导致医学存在模糊不清的地带。陈伯伯个体的差异、晚期肿瘤对身体带来的影响、化疗药物的作用,甚至医源性置管带来的感染(即使我内心不愿意承认),都是可能导致患者发热。医学并非万能,我们无法预测每一个患者的病情发展。但是面对陈伯伯的病情,我应该还是可以做一些事情的。

我找到陈伯伯的儿子,与他进行了一次深谈。我向他解释了陈伯伯的病情和治疗方案。在交流的过程中,我耐心地倾听他的疑问和担忧,同时也分享了我的看法和建议。我告诉他,作为医生,我们尽最大努力为患者提供最好的治疗和照顾。但是,我们也要面对现实的不确定性,并尊重患者的意愿和选择。经过这次深谈,陈伯伯的儿子情绪平复下来,也逐渐理解了我的工作,也更加积极地参与到照顾陈伯伯的工作中。

我每日早晚都会去陈伯伯床前,密切观察病情变化。我会握上他摸索的手,轻轻拍拍他的手背,跟他闲聊几句,即使不一定有回应,但是我能感觉他的眉头慢慢地松开来。随着时间的推移,陈伯伯的体温恢复正常。虽然他的身体状况仍然不容乐观,但是在我们的共同努力下,他成功地度过了第一次化疗期,病灶也显著缩小。

出院那天,陈伯伯的儿子推着轮椅送父亲来给我道歉并道别,他笑着说,“杨医生,我的儿子快出生,到时候我爸肯定也会很高兴的。”

旁边的陈伯伯突然抬头注视了我一会儿,笑了一笑,枯瘦的脸,密布皱纹慢慢绽开,他缓缓地举起手向我摆了摆,那是一个告别。那是这个世界最动人的表情。

医学发展至今,没有停止追求“治愈”的脚步,医者们一直在为解除疾痛而不懈努力着。但医学有其先天不足,有太多的不确定性,太多时候1+1不能得到2的结果。医学是一门介于科学与经验之间的学科,我们无法苛求它尽善尽美。面对疾病,无论病情大小,患者及家属或多或少都会产生心理问题,理应得到足够的关注和帮助。患者、家属与医生一起努力,形成医患共同体,会使患者及家属有勇气和自信去面对疾病,为疾病的治疗,以及心灵“治愈”提供强有力的支撑。

而对医生而言,在职业生涯中如何面对不确定性是不可避免的一道槛。在专业知识和技能之外,人文关怀也是另一项我们必须修炼的能力,而叙事医学是医学人文落地的重要工具,弥合医生与患者两个世界的重要工具。具有一双善于倾听的耳朵,能充分理解患者和家属的困境,具备想象力、看到别人观点的能力、了解人类恐惧和希望,走出医生的世界,到患者的世界中去,这才是成为一名好医生的真正秘诀。



DOI号:10.3760/cma.j.issn.1671-0282.2024.01.024

基金项目: 2021 年广东省教学基地教学改革项目( 2021JD139);广东省高等教育学会“十四五” 规划 2022 高等教育研究课题( 22GYB05)

关键词: 叙事医学 医生个人成长 同理心