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爱途无阻,只为早相见
Love never stop, just to meet soon
作者:李晓霞    发布日期:2023-05-25    
李晓霞. 爱途无阻,只为早相见[J]. 中华急诊医学杂志, 2023,32 (6):795-795.

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在新生儿重症监护室NICU工作,为病人不眠不休是常有的事,命悬一线的生死关头也比别的科室更司空见惯了些。而在我眼中,最为触动人心的,是病人家属在对待生死时的选择。每个小天使来到人间,都握紧小拳头、挥舞着小手,用最响亮的哭声向所有人宣告:世界啊,我来了!而早产宝宝作为一个特殊群体,被称为“早到的天使”。他们本该在妈妈的“豪华间”待够十个月,却迫不及待向上天借时间,不顾一切,只为与爸爸妈妈早日相见。因为各种健康问题,他们住进了新生儿重症监护病房,爸爸妈妈也从此过上了担惊受怕的生活。NICU病房绝对可以称得上是一个承载着希望的战场,医护人员担负起捍卫早产宝宝生命安全的责任,与死神战斗、与时间赛跑,为小天使步入人间保驾护航。

这是一位罹患宫颈癌的女性,在3年前做了根治性宫颈全切术+盆腔淋巴结切除术,曾经自然流产4次,身体因素使她再次妊娠的概率微乎其微。但为了拥有一个自己的孩子,她不顾家人和朋友的劝阻做了试管婴儿,当胚胎移植成功后,一家人如获至宝,每天都小心翼翼地呵护着来之不易的恩赐。但天有不测风云,妊娠24周的时候灾难再一次降临在她身上,一天晚上,羊水突然破了,家人把她紧急送往医院住院治疗。尽管产科医生想尽一切办法进行保胎,但由于胎膜早破时间过长,宫内感染的风险大大增加。住院6天后,孕妇出现了发热,产科医生诊断为急性绒毛膜羊膜炎II期,胎儿出现宫内严重缺氧的情况,再继续保胎的风险极大,随时会出现胎死宫内、大出血的可能,需要紧急终止妊娠。尽管分娩前产科医生已经反复告知孕妇和家属,胎儿刚刚24周,各个器官尚未完全发育,存活几率小,且治疗费用昂贵,近期和远期的并发症多,但孕妇和她的家人仍然坚持哪怕只有一线希望,也希望能尽全力救治她好不容易怀胎6月的早产儿。

为母则刚,孕妇胎膜早破的时间很长,为了避免阴道分娩感染的风险,最大限度地为早产儿的救治提供有利的保障,孕妇坚决不同意产道试产,而是要求剖宫产终止妊娠。手术室里,产科和新生儿科医护人员早已严阵以待,做好了所有新生儿窒息复苏的准备工作,静待这位胎龄仅仅只有24周的超未成熟儿诞生,1300整,超早产儿意外地降临到了这个世界。和其他新生命诞生时必然伴随的第一声啼哭截然不同,这个体重只有420g的超低体重儿出生后全身青紫,不仅不会哭,甚至连自主呼吸都无法建立,只有极其微弱的心跳。时间就是生命,医护人员争分夺秒地进行一系列窒息复苏,气管插管T组合复苏、胸外心脏按压、肾上腺素……一系列操作下来,堪比打了一场硬仗。经过积极有效的复苏,宝宝的皮肤终于有了一丝血色,开始抽泣样呼吸,生命体征暂时稳定,顺利转入NICU进行高级生命支持。接下来,是对父母

生命信念的考验,更是对医护人员医疗技术的考验。

宝宝的各脏器都还没有发育完全,情况实在不容乐观。超未成熟、重度窒息、呼吸窘迫综合征、呼吸衰竭、重度肺动脉高压、代谢性酸中毒、颅内出血、血糖紊乱、电解质紊乱、早产儿脑病、支气管肺发育不良……她还无法适应这个陌生的世界。

在医学发达的今天,早产儿的存活率虽大大增加,但如何提高其生存质量,如何细化每一步治疗,依然是医学界的难题。起初,早产儿的血氧指标上不去,反复呼吸暂停,面色发绀,全身青紫,呼吸机设置的参数越来越高。孩子父母悬着的心日夜不敢松懈,每天都在祈祷奇迹的降临,24小时手机不敢关机,一接到医院电话,立刻就像蚱蜢一样蹦起来,忐忑不安地听医生一次次地告知孩子危重的病情,一次次陷入深深的担忧和焦虑中,不是身在其中的人,真的无法体验这份艰辛。

医护人员对早产儿实行24小时的严密监控,随时做好抢救准备,并依据实际情况,制订了不同的治疗方案:气管插管、有创呼吸支持、脐静脉置管、抗生素消炎、输血、猪肺磷脂……渐渐地,她的体重增加了,奶量也增加了,呼吸机的参数越来越低,仿佛一切都在朝着最好的方向发展。但命运之神并不眷顾这个早产儿,正当所有人都松了一口气的时候,一次严重的感染性休克让之前的所有努力全部付诸东流。当孩子的父母又一次在病危通知书上签名的时候,仿佛是对人性、良知和爱的又一次真实拷问,他们的眼中满是绝望,高额的医疗费用已经让家庭不堪重负,孩子的父母在一次次的希望中绝望,渐渐失去了信心,在那一刻,是选择放弃还是选择坚持?让这对父母当初不惜一切代价救治的坚定信念也开始动摇了。

医疗团队紧急召开疑难危重病历讨论,仔细评估早产儿的病情,一致认为由于孩子是超未成熟儿,免疫功能较低,长期依赖呼吸机治疗,住院时间长,所以导致这次感染性休克来势汹汹,病情很严重,但万幸的是医护人员发现得早,并第一时间进行抗休克治疗,患儿的肌酐、乳酸、炎症指标逐渐下降,如果继续积极救治并不是没有恢复的胜算。我们一方面制定精准的治疗方案,另一方面鼓励家属配合治疗,不要轻言放弃,并让父母穿好隔离服,带上口罩帽子和鞋套走进NICU病房,亲眼看一看自己的孩子。当父母站在保温箱旁边第一次看到自己的孩子时,看到她小小的巴掌大身躯插着各种管道,但她仍然静静地躺在那里,用力地呼吸,那一刹那,孩子父母的眼泪像瀑布一样流了下来。隔着保温箱,他们哽咽着说:“宝宝别怕,我们一起加油,爸爸妈妈等你回家!”

1周后,早产儿感染性休克已经纠正了,脑脊液检查结果也排除了化脓性脑炎的可能。但感染的打击仍让她多次出现吮吸困难、喂养不耐受、撤机失败、停氧困难等情况。医护人员用柔软的包被模拟妈妈子宫的形状围成椭圆形的“宝宝鸟巢”,为减少外界刺激,让宝宝处于安静的环境中生长,采用集中式的护理,每日抚触。接下来的时间,孩子父母救治的信心比以往更坚定了,生活也逐渐步入正规,更加配合医生治疗,母亲每天准点吸奶,装在一个一个的储乳袋中送到病房,希望能给宝宝多一些抗体。每当固定的咨询病情时间,他们不再是之前或焦虑或抗拒或质疑的态度,而是积极地和医护人员讨论孩子的病情和治疗方案。

在超未成熟儿的救治上,谁都没有十足的把握,指南也不能成为救命稻草,反而不懈的坚持努力会带来希望。终于,2个月后,医院传来了好消息,气管插管拔掉了,改用无创呼吸机序贯治疗,起先孩子呼吸还有些费力,血氧也有所波动,长期的气管插管让她哭不出声音,但经过雾化缓解气道痉挛和水肿,精心地排痰护理和调整无创呼吸机参数,渐渐地,早产儿开始适应,不再烦躁,不再对抗呼吸机,让每一次呼吸都能得到呼吸机有效的支持,医生和家属看到了希望。医护人员开始指导孩子妈妈定时进行袋鼠式喂养,有利于治疗早产宝宝的心理创伤,同时刺激乳汁的分泌,减轻妈妈与婴儿分离的焦虑感。在大家的共同努力下,宝宝度过了重重难关,开始自己吸吮乳汁,各项健康指标慢慢增长,体重增长良好。

漫长的119天过去了,医护人员日夜精心治疗、细心呵护,早产儿的体重已达到2690g,奶量达到40ml,各项指标都已恢复正常,终于可以出院了!这些对于足月儿来说最正常不过的数字,在这个小家伙身上实现太不容易了,是超未成熟儿与死神抗争的顽强生命力,也是父母与NICU医护人员坚持不懈日日夜夜辛勤救治的成果。出院前还特意让孩子的妈妈参与家庭式护理,和早产儿近距离皮肤接触,学习正确的喂养方式及护理方法,不仅增强了孩子的安全感,也减少了妈妈的焦虑。

这是另一个病历,一位产妇因“双胎之一完全性葡萄胎伴出血,子宫肌瘤,晚期先兆流产”行剖宫产,诞下一名胎龄26周的早产儿,出生体重700g,出生后全身皮肤青紫,无法自主呼吸,仅有微弱的心跳,虽然经过气管插管、皮囊加压给氧、胸外心脏按压、肾上腺素等积极复苏抢救治疗,直至20分钟患儿仍无自主呼吸,Apgar评分只有2分,这意味着即使侥幸存活,有创治疗措施和并发症会使其承受巨大的痛苦,脑瘫、癫痫、智力运动发育落后等神经系统后遗症也会严重影响其发育和成长,不仅本身的生命质量低下,也给家庭和社会带来沉重的负担。医生认为无救治价值,但面对家属在尚未做好心理准备的前提下仍然强烈要求救治的愿望,医生并未立即停止治疗,而是再次认真地与患儿父母进行充分沟通,得知患儿母亲不到30岁,且怀孕前身体一直很健康,无死胎流产史,再次妊娠的可能性很大。出生不到24小时,患儿很快出现了昏迷伴反复惊厥发作,四肢肌张力增高,抽泣样呼吸,无谓的抢救,让医患和家属都倍受煎熬,医生再次告知家属可预见的残疾和缺陷,建议家属放弃,因为这是卸下负担,规避风险地最佳方法。其父母虽然很悲痛,但最终还是理智地接受了医生的建议,并于2年后产下另一健康男婴。后来这对年轻的父母谈及此事时并不后悔当初决定,且承认即使救治,其生命也不会长久,并会给家庭、社会造成负担。

每对父母都期待有个健康的孩子,而由于外界或自身因素导致超未成熟早产儿的出生,首先给父母的心理造成一定的冲击,预后的高度不确定性在一定程度上加剧了父母的恐慌和焦虑,而某些患儿可预见的残疾和缺陷更是远远超出父母的心理承受能力。以上2个病例都是危重症超未成熟儿,却形成了鲜明对比。在治疗程序上,全世界的新生儿专家级医护群体都认为,是否对早产儿进行救治,应视胎龄和出生情况而定,胎龄小于23周或出生体重小于400g者不予复苏是合理的。所以,单从疾病的救治角度来说,这两个病例医生都可以按照经验和指南进行复苏救治。但在治疗的结果上,都是超未成熟早产儿,医生都没有足够的胜算。在治病态度上,医生和家属在某些阶段都出现了分歧。第一个病例,家属在漫长的治疗过程中由最初的坚定到倦怠,一度纠结动摇,甚至企图放弃治疗,可医生在全面评估病情后引导家属到床边探视,鼓励和劝说家属配合治疗,给家属更多的信心和希望,也为患儿的生存创造了更多的机会。第二个病例,一个无治疗价值的严重窒息脑损伤超未成熟早产儿,将严重影响生命质量,并给家庭带来极大的负担。从患儿本身的利益考虑,生命的存在不应仅仅强调时间的长短,而更应重视和努力提高生命质量和价值。单纯的延长超未成熟早产儿的生存时间而不能优化其生存质量,也难以得到伦理学上的支持。对于这例早产儿,由于其本身的生命价值和生命质量都极其低下,生命的完整性遭到严重破坏,因此无论从患儿个体、患儿父母,还是从社会的角度考虑,终止其治疗都是人道的。需要注意的是,一旦对患儿做出了终止治疗的决定,并不意味着在所有的情况下都将立即停止治疗。在患儿父母毫无心理准备的前提下,治疗还应该维持一段较短的时间,允许父母对不可避免的结局有所准备。

受各种环境因素、医疗因素、家庭因素和社会因素的影响,我国超低出生体重早产儿的出生率和救治需求逐年上升,而随着近年来围生保健的发展和危重早产儿救治技术的进步,超未成熟早产儿的救治率和存活率不断攀升。在我国的医疗实践及生命神圣伦理观占主导的情况下,医生出于医德考虑,患儿的父母出于情感因素都会更多地倾向于积极救治。消极治疗、放弃治疗都被认为是与传统的医学伦理相违背的。对超未成熟早产儿的积极救治本无可指摘,它符合患儿、父母的利益和医生治病救人的职业道德。目前情况下,我国对早产儿抢救的最终医疗决策主体仍然是患儿父母。然而对于超未成熟早产儿的积极救治有没有限度?如果在预知严重残疾的情况下,父母坚持进行抢救,医生如何取舍?对于无民事行为能力的患儿来说,他们的最佳利益无可避免的是以父母或医护人员的认知为基础的,对预后高度不确定甚至会严重残疾的超未成熟早产儿来说,最终的医疗决策能否体现患儿的最佳利益?利用医学技术延长生命是否是他们的最佳利益所在?这些都是值得我们关注的问题。不可否认的是,新生儿重症监护技术是一把双刃剑,虽然能借助高精尖的医疗技术,使部分超未成熟儿或超低出生体重儿的生命得以长久维持,但现代的医学技术并不能从根本上改善其生命质量。越低的出生体重、越小的胎龄意味着新生儿宫内发育越不完善,出现发育障碍或后遗症的风险越大,同时对新生儿重症监护技术的依赖程度越高。对于超低出生体重儿或超未成熟早产儿,有创治疗措施和并发症会使其承受巨大的痛苦,后遗症也会严重影响其发育和成长,不仅其本身的生命质量低下,也给家庭和社会带来沉重的负担,其发育障碍明显增加和高度不确定的预后,也将会带来一系列的伦理和社会问题。因此,在发展医疗技术的同时更要注重技术的医学人文价值,让患者舒适安宁,获得生命的尊严与善终,这样才能正确地把握医学的发展方向,为人类健康服务。


DOI号:10.3760/cma.j.issn.1671-0282.2023.06.030